Budovanie európskeho ekosystému v oblasti zriedkavých ochorení

V rámci série podujatí Rare Conversations sa dňa 9. novembra 2021 uskutoční online konferencia s názvom European Rare Disease Ecosystem: A Collaborative Path Forward.

Podujatie organizuje spoločnosť Alexion v spolupráci s Európskou organizáciou pre zriedkavé choroby EURORDIS, Európskym spoločným programom pre zriedkavé choroby EJP RD a združeniami EUCOPE a EuropaBio.

Široký panel zainteresovaných strán prednesie svoj pohľad na túto tému z rôznych perspektív. Pacienti a ich rodiny ako osoby najviac postihnuté zriedkavými chorobami budú mať ústrednú úlohu a predstavia svoje potreby a požiadavky. Zástupcovia výskumu a akademickej obce, ako aj lekári a opatrovatelia sa podelia o svoje skúsenosti, ktoré vznikajú pri ich každodennej činnosti. Priemysel poskytne svoje názory na to, ako naplno využiť kapacity v prospech pacientov so zriedkavými ochoreniami. Vystúpia tiež tvorcovia politík a predstavia, ako inštitúcie EÚ pracujú na vytvorení ekosystému zriedkavých chorôb a budú informovať o plánovaných iniciatívach v tejto oblasti vrátane pripravovaného európskeho partnerstva pre zriedkavé ochorenia.

Bližšie informácie a registrácia

Kontakt na Slovensku

Zdroj: Science|Business, 03.11.2021, mob