Zdieľanie údajov je základnou súčasťou moderného medzinárodného výskumu. V lekárskom výskume sú často potrebné združené osobné zdravotné údaje o jednotlivcoch pre získanie dostatočne veľkej výskumnej vzorky a pre zabezpečenie toho, že výskum vykonaný v inom prostredí je relevantný aj pre pacientov v Európe. Globálne zdieľanie zdravotných údajov je nakoniec kľúčové pre maximalizáciu individuálnych aj spoločenských výhod, ktoré možno získať z príspevku účastníkov výskumu.

V súčasnosti zdieľanie osobných zdravotných údajov do krajín mimo EÚ/ EHP brzdí všeobecné nariadenie EÚ o ochrane údajov 2016/679 (GDPR). V prípade, že majú inštitúcie v iných krajinách zákonné konflikty, ktoré im bránia v podpísaní požadovaných zmlúv podľa GDPR, tak pre nich v súčasnosti neexistuje funkčný právny mechanizmus na zdieľanie pseudoanonymizovaných zdravotných údajov pre výskum vo verejnom sektore. V správe „Medzinárodné zdieľanie osobných zdravotných údajov pre výskum“ diskutujú Európska federácia akadémií vied (All European Academies, ALLEA), Vedecký poradný výbor európskych akadémií (European Academies’ Science Advisory Council, EASAC) a Federácia európskych akadémií medicíny (Federation of European Academies of Medicine, FEAM) o tom, ako globálne zdieľanie zdravotných údajov prospieva k verejnému výskumu. Okrem toho popisujú výzvy vyplývajúce z GDPR a poskytujú možné riešenia úpravou alebo rozšírením existujúceho právneho rámca.

Zdroj: https://allea.org, publikované 13.4.2021, pew